Le syndrome de Loeys-Dietz & les chercheurs
La Fondation du Syndrome de Loeys-Dietz Canada soutient et finance des initiatives de recherche innovatrices du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et d’autres maladies connexes.
La Fondation soutient les chercheurs par le biais de programmes de subventions de la recherche au Canada et à l’international. De surcroît, la Fondation développe en collaboration avec les experts un nouveau registre canadien.
Registre Canadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif (CAN-ACT)
Nous sommes fiers d’être les membres fondateurs du Registre Canadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif (CAN-ACT). Nos partenaires sont le Réseau canadien de recherche en cardiodologie congénitale et pédiatrique, le Centre universitaire de santé McGill, Dr Tiscar Cavallé-Garrido, Dr Tim Bradley, Dr Frédéric Dallaire, et Dr Gregor Andelfinger.
Il s’agit du premier registre canadien pour les personnes atteintes d’aortopathies héréditaires et de troubles du tissu conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz. Le registre comprendra une collection centralisée et sécurisée de données sur la santé des patients, y compris des informations sur la génétique, les symptômes cardiovasculaires, les traitements et autres. Les informations centralisées sur les patients peuvent aider les chercheurs à identifier des thèmes de recherche, à favoriser la recherche collaborative et à améliorer la qualité de vie et la longévité des patients.
Si vous êtes un chercheur ou un clinicien dans une institution intéressée à contribuer au registre, veuillez nous contacter.
Possibilités de financement de la recherche au Canada et à l'étranger
Prix Impact LEAP
Le prix Impact dans le cadre du Programme d’accélération de la recherche sur le SLD (LEAP) offre aux chercheurs une subvention de démarrage de 25 000 $ US, un encadrement en matière de développement du leadership et un accès au réseau mondial de la Fondation.
La Fondation a pour objectif d’identifier, de financer et de soutenir les chercheurs afin de les encourager à se lancer dans la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz. La bourse d’impact LEAP promeut la recherche sur le SLD et les troubles connexes du tissu conjonctif, et soutient les chercheurs du SLD dans leur progression vers l’obtention de subventions plus importantes et la création d’un plus grand impact.
Pour recevoir des informations sur les prochains prix LEAP Impact, inscrivez-vous à notre infolettre.
Lauréats 2022 du prix Impact LEAP
Félicitations aux lauréats 2022 du prix Impact LEAP : Nairy Khodabakhshian, Dr. Pei-Yu Chen, Dr. Michelle Keir, et Dr. Gauri Karur ! Toutes ces scientifiques étudient un éventail passionnant de sujets liés au syndrome de Loeys-Dietz : les effets de l’exercice chez les enfants, la biologie derrière la malformation osseuse, les impacts psychologiques et socio-économiques de la maladie et les biomarqueurs d’imagerie de la santé cardiaque.
Réponses vasculaires et ventriculaires à l'exercice chez les enfants atteints du syndrome de Loeys-Dietz et du syndrome de Marfan
Nairy Khodabakhshian et son équipe ont déjà montré que l'observation du cœur et du système vasculaire pendant l'exercice peut révéler des anomalies qui n'étaient pas visibles au repos. Ils vont maintenant observer les propriétés vasculaires et ventriculaires de participants pédiatriques atteints du SLD et du syndrome de Marfan au repos et pendant l'exercice. Cette étude permettra de mieux comprendre l'impact de l'exercice sur le système cardiovasculaire des enfants atteints du syndrome de Loeys-Dietz et du syndrome de Marfan.
Biologie moléculaire de la malformation osseuse dans le syndrome de Loeys-Dietz
Le Dr Pei-Yu Chen et son coauteur utilisent un modèle de souris pour mieux définir la séquence d'événements qui conduit aux problèmes osseux dans le syndrome de Loeys-Dietz. Ils examinent les cellules qui sont importantes pour la fabrication et la réparation des tissus du squelette. Ils cherchent à répondre à la question suivante : "Pourquoi ces cellules ne parviennent-elles pas à produire des os, du cartilage et du tissu conjonctif de bonne qualité ?"
Troubles héréditaires de l'aorte thoracique : Le fardeau psychologique et socio-économique de la vie avec une maladie invisible. Une étude pilote
Le Dr Michelle Keir mesurera l'impact psychologique et quantifiera le statut socio-économique de la vie avec un trouble aortique thoracique héréditaire. Le but de ce projet est, premièrement, de comprendre l'expérience des patients vivant avec un trouble aortique thoracique héréditaire et, deuxièmement, de fournir des recommandations aux équipes de soins de santé et aux décideurs politiques pour mieux servir cette population.
Biomarqueurs de l'imagerie par résonance magnétique cardiaque de la fibrose myocardique dans le syndrome de Loeys-Dietz et association avec les anomalies de la valve mitrale : Une étude pilote
Le Dr Gauri Karur et son équipe utiliseront l'imagerie par résonance magnétique cardiaque pour évaluer la santé du muscle cardiaque chez les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Plus précisément, ils chercheront à déterminer l'étendue des lésions chez les patients présentant des anomalies des valves cardiaques. Ces travaux jetteront les bases d'études plus vastes qui permettront de poser un diagnostic précoce, de faciliter un traitement optimal et d'identifier les patients présentant un risque élevé de troubles du rythme cardiaque ou d'autres complications.
L’Outil d’inventaire mondial des recherches (OIMR)
L’Outil d’inventaire mondial des recherches (OIMR) est un inventaire unique en son genre des recherches publiées sur le syndrome de Loeys-Dietz. Notre base de données mondiale contient plus de 1300 articles de recherche pertinents, classés par catégorie, ainsi que des informations sur les chercheurs des articles.
Si vous êtes un chercheur ou un clinicien à la recherche d’études publiées sur le syndrome de Loeys-Dietz, veuillez nous contacter.